El «derecho a la despedida» y todos los derechos del paciente de coronavirus

Entrevista a Gustavo De Simone, referente internacional en cuidados paliativos.

Números. Todos los días recibimos números, de infectados y de muertos. Sabemos exactamente cuántos mueren pero ¿cómo mueren? ¿Cómo pasan sus últimos días, sus últimas horas los que fallecen por el Covid-19? ¿Se puede pensar en muerte digna bajo la pandemia? Los pocos datos que llegan sobre estas cuestiones son desdichados: la soledad absoluta en terapia intensiva; el dolor de los familiares que no pueden despedirse del ser querido y, en los países sobrepasados, la desesperación del médico que debe decidir a quién, a qué cuerpo destinará el respirador. Pero la Argentina, gracias al compartido esfuerzo que viene permitiendo mantener números epidémicos manejables, está todavía en condiciones de aplicar enfoques que atiendan al bienestar y los derechos de los pacientes. Gustavo De Simone –referente internacional en cuidados paliativos, titular de la asociación Pallium– explicó a Medio Extremo cómo una adecuada implementación de los medios de comunicación virtual permitiría que los pacientes, «aunque físicamente estén aislados, puedan sentirse acompañados y contenidos emocionalmente por sus seres queridos»; y, llegado el caso, debe valer para ellos el derecho a la despedida. De Simone contó también cómo algunos pacientes de avanzada edad prefieren ellos mismos renunciar a tratamientos invasivos como el respirador artificial, porque quieren morir a su manera y «por altruismo», en beneficio de otros que lo necesiten más. Los servicios de cuidados paliativos de los hospitales porteños se unieron para ofrecer, y reclamar, que el abordaje de la pandemia incluya en forma orgánica, ahora que todavía estamos a tiempo, los derechos del paciente.

–Recibí en estos días el testimonio de una mujer que estuvo internada en grave estado por Covid-19 y logró recuperarse –cuenta Gustavo De Simone–. En la internación, su desasosiego no sólo estaba causado por el sufrimiento físico, sino que su hija estaba de parto y ella no tenía información de cómo estaban yendo las cosas; tampoco había podido despedirse de su nieto mayor. Afortunadamente una enfermera fue sensible a esta situación, se acercó, le preguntó y, mediante su propia tablet, pudo establecer una comunicación, de manera que la señora supo que el parto había sido sin complicaciones, que ella tenía ya su segundo nietito, y también pudo despedirse del nieto mayor. Con esto entró en una profunda paz. Su salud se restableció, gracias a los tratamientos médicos que recibía, pero, aunque la curación no hubiera llegado, probablemente habría muerto en paz, porque tuvo respuesta no sólo para las necesidades de su cuerpo sino también para su necesidad de protección, afecto, pertenencia y comprensión.

-Esta respuesta no parece difícil en cuanto a equipamiento, no requirió más que una tablet: pero quizá no es fácil en cuanto requiere del equipo tratante una actitud como la que tuvo esa enfermera.

-En España, donde el sistema de salud debe atender a centenares de enfermos graves, es muy difícil que en la vorágine de las urgencias se pueda hacer algo así. Se han visto totalmente sobrepasados, con situaciones terribles que a la población y a los profesionales les va a costar mucho superar. Pero esa situación no está aconteciendo en la Argentina y hemos presentado al Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires una propuesta conjunta, de la asociación Pallium y los equipos de los hospitales Tornú, Bonorino Udaondo, Elizalde y Gutiérrez, que, por contar con residencias en cuidados paliativos, tienen la experiencia asistencial y formativa necesaria: ofrecemos actuar como agentes de apoyo a los profesionales de la primera línea, ayudándolos a tomar conciencia de estos aspectos, e intervenir directamente en los casos puntuales en que sea necesario. Lo que esto requiere es, más que nada, una determinada actitud.

-Un aspecto central sería facilitar la vinculación del paciente internado con su familia…

-Sí: se trata de que, aunque físicamente estén aislados, puedan sentirse acompañados y contenidos emocionalmente por sus seres queridos. La mayoría de la gente cuenta con un celular, que podría usar con la ayuda del personal de salud y contando con medidas de seguridad, como fundas que puedan descartarse. Además, hay pacientes que no tienen posibilidad de recibir asistencia mecánica, porque son muy añosos o tienen otras patologías que lo contraindican. Nosotros estamos en contacto con colegas de España y de Gran Bretaña, que comparten este enfoque centrado en la persona, y nos cuentan que, sorprendentemente, una cantidad de pacientes añosos, en general de 80 o más años, comunican que no aceptan ir a unidades de terapia intensiva o asistencia respiratoria mecánica, porque sienten que ya tienen su vida hecha y prefieren dejar esa oportunidad para gente más joven. No sólo se trata de protegerse de un tratamiento invasivo, que no quieren recibir, sino que es también un gesto altruista. No es difícil implementar una directiva anticipada como ésta, respetar estas voluntades.

-Esto requiere que el sistema de salud esté dispuesto a escuchar la voluntad del paciente…

-El paciente, aun antes de enfermarse o ya enfermo pero sin que su situación requiera asistencia mecánica, expresa su decisión de no recibirla; puede hacerlo de manera muy simple por escrito: eso es la directiva anticipada. Pero, con frecuencia, los profesionales deciden sólo a partir de la situación clínica, sin considerar el eje ético de si el paciente aceptará o no ese tratamiento. Por eso es importante el dato de que en España, país cuya cultura es cercana a la nuestra, viene siendo relativamente frecuente que la gente añosa adopte esa posición, que, como decía, no sólo es una decisión libre sobre el propio cuerpo sino también generosa para otros. Y cuanto antes se exprese, mejor, así el sistema ahorra esfuerzos y costos innecesarios. Proponemos que esto no quede a criterio de cada profesional, sino que haya una estrategia protocolizada donde en cada caso se respete la voluntad de la persona. Y claro que, cuando un paciente anticipa que no aceptará un tratamiento invasivo, no se trata de que se vaya a su casa y se las arregle, sino que debe recibir el cuidado apropiado.

-Es decir, los cuidados paliativos.

-A las personas que, porque su condición física no lo permite o por su propia voluntad, no irán a terapia intensiva, se les puede brindar el cuidado paliativo que les garantice morir en paz, lo cual significa: sin un sufrimiento físico intolerable y con el acompañamiento del equipo de salud y el de la familia, que puede darse en principio de modo virtual. Esta perspectiva requiere la intervención activa de los equipos de cuidado paliativo ya existentes en los hospitales. Convendría que hubiera algunas salas específicas para estos pacientes. Las salas de internación para pacientes con Covid-19 se basan en el aislamiento absoluto: prácticamente no entra nadie salvo los profesionales que trabajan allí. Pero esas precauciones no tienen por qué desestimar el derecho a la despedida. La persona que va a fallecer tiene el derecho, que por supuesto podrá ejercer o no, a despedirse de sus seres queridos. Esto no necesariamente implica la presencia física, que sería lo más deseable. Pero también puede realizarse a través de mensajes grabados o escritos por whatsapp, o incluso en un pedazo de papel que un enfermero le lea al paciente. En algunos países han muerto niños por Covid-19: muy pocos y todos con enfermedades previas. En estos casos hay un consenso absoluto en permitir que los padres, con la debida protección, estén físicamente presentes acompañando al niño. Surge entonces la pregunta de si, bajo condiciones muy controladas, eso no sería posible también para pacientes adultos.

-Estas perspectivas realzan la importancia de una estrategia general que mantenga la epidemia bajo control…

-Como en la Argentina todavía no estamos en el pico de la enfermedad, estamos a tiempo de prepararnos para dar respuestas de cuidado centrado en la persona. Hay pacientes restablecidos que dan testimonio de haberlo pasado muy mal, porque su aislamiento fue no sólo físico sino también emocional: un vacío que, con la buena intención de evitar el contagio, termina dañando al enfermo. Y no hay que suponer que estas acciones sean mero sentimentalismo. Es tomar en cuenta factores que han demostrado ser predictores de duelos difíciles: la negación del derecho a la despedida propicia un duelo complicado para los familiares, y esto no sólo implica sufrimiento para ellos sino que, desde el punto de vista del bien común, es un costo para la sociedad: esa persona podrá enfermar, física o emocionalmente, aumentará el ausentismo laboral y se recargará a futuro el sistema de salud. No proponemos entonces medidas sentimentales: es una estrategia absolutamente racional, basada en la ciencia e incorporando la actitud compasiva.

-¿Hay algún otro aspecto a destacar en la incorporación de los cuidados paliativos?

-La atención de la pandemia no debería dejar desprotegidas a personas que están en el final de su vida por otras patologías, como el cáncer. Sólo en Buenos Aires mueren 18 personas por día por esa enfermedad, y hoy están restringidas las internaciones porque se trata de dejar camas libres en previsión de lo que puede suceder con la pandemia. En España, saturado el sistema de salud, se incrementaron las muertes en domicilio. Para dar respuesta a esto hay que tener específicamente organizado el sistema de atención domiciliaria. La internación puede no ser necesaria, pero sí es necesaria la asistencia en cuidados paliativos.

-¿Qué respuesta recibieron de las autoridades sanitarias de la CABA?

-El ministro de Salud de la ciudad, Fernán Quirós, se ha mostrado sensible a esta propuesta, y esperamos que a la brevedad haya una decisión. En una situación como ésta, la falta de una respuesta a corto plazo equivaldría a una respuesta negativa.

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Escritor y Periodista

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